フジテレビの番組、イット!の特集の中で、ちょっとだけ出てきた成人スチル病。
どんな病気なのか気になりました。
そこで、成人スチル病についてまとめてみました。
成人スチル病とは
成人スチル病は、発熱、リンパ節腫脹、関節痛などの全身症状を示す疾患で、高熱が続く病気です。
日本では、難病指定になっています。
成人スチル病の原因
成人スチル病は、ウイルス感染などの何らかのきっかけで、炎症を引き起こすサイトカインと言うタンパク質が血液中で増加することが関与していると考えられている病気です。
しかし、はっきりとした原因は不明の病気です。
成人スチル病の症状
成人スチル病の代表的な症状は、
- 関節炎
- 皮疹
- 高熱
があります。
他にも、
- のどの痛み
- リンパ節の腫れ
- 肝臓や脾臓の肥大化
があります。
また、薬にアレルギーが起きやすくなることもあります。
血液検査では、
- 炎症反応(CRP)高値
- 白血球増多
- 肝臓機能障害
などが見られます。
成人スチル病の特徴的な症状
- 皮ふにブツブツがある
- 皮ふに赤いブツブツがある、あるいは皮ふが赤くなっている
- のどの痛みがある
- 首や脇の下、股の付け根、耳の後ろなどにしこりがある
- 関節が動かしにくい
- 胸にサーモンピンク色の皮ふの異常がある
- 手足などに力の入らない部分がある
- 手足の痛みがある
- 筋肉痛がある
- 息苦しさを感じる
成人スチル病の完治
現段階で成人スチル病を完治させる根治療法はありません。
しかし、ステロイド治療を基本として、症状の軽減・改善が期待できます。
成人スチル病は、半数の患者さんで寛解、いわゆる症状が落ち着いた状態と再燃、いわゆる症状がぶり返した状態を繰り返します。
そのため、長く付き合っていく必要がある病気です。
成人スチル病の治療
成人スチル病の治療は、薬の副腎皮質ステロイドが中心となります。
重症度に応じて投与量を調整し、症状の改善を見て徐々に減量していきます。
成人スチル病が再燃する場合や副腎皮質ステロイドの減量が困難な場合、
- 免疫抑制薬
- 生物学的製剤
と呼ばれる薬を使用することがあります。
Twitterでの成人スチル病への反応
癖みたいな感じで、いつもこっち側がメインで関節痛くるなぁ
とかありますか??#成人スチル病— まぬけ (@HrfpF) October 9, 2023
フェリチンが高くなってステロイドも増えてまた入院になったらどうしようって不安だったけど、入院することもなく無事にライブ行けて幸せでした😊
— おもち@成人スチル病 (@o_mochi_mochi_m) October 8, 2023
無事届いた新しい受給者証を手に、3週間に一度の通院。特に変わりなし、順調です。いつも通りアクテムラを点滴。次回も順調ならいよいよ4週間隔に!
日常が少し慌ただしくなってきたけど、このまま順調にいけますように…。— ねむこ、成人スチル病(スティル病) (@nemnemkoneko) October 7, 2023
あ、不明熱は見事に私の予想通りの診断となりそうです。
病名は「成人発症still病」(の疑い)
まだ確定診断に至っていませんが治療が開始され熱は約1ヶ月ぶりに平熱。
成人スティル病、成人スチル病。
また厄介な…。神様は知恵も美貌も健康なDNAもくれませんでした。
きっとその時は眠たかったのね😪— あやみつ@宝くじ当てる❣️ (@ayamitsu_r4) October 6, 2023
てゆうか診療所に駆け込んでも門前払いだからね。(´・ω・`) 成人スチル病の方も、ドクターはそれに関する項目しかみてないし。ネットのほうがよっぽど親身になってみてくれるわ。適切なサイトさえ見つけられれば。(´・ω・`)
— 舞沢栄 (@sakaemysawa) September 28, 2023
深夜ドラマのDOCで成人スチル病の投薬治療の話でたって本当かい!?!?!身内その病気で亡くなったけど投薬の話を聞いた記憶無いし、内臓に溜まった水?抜かなかったし難病だから手の尽くしようが無いものなのかと!
見逃したのが悔やまれる~…— 風後🛡 (@fu_go_6223) September 25, 2023
成人スチル病(山口らの分類基準)
大項目: 発熱(39℃, 1週間)、関節痛(2週間)、定型的皮疹、白血球増加(1万, 好中球80%)
小項目: 咽頭痛、LN腫脹または脾腫、AST/ALT/LD上昇(薬剤性を除外)、RF・ANA陰性
除外項目: 感染症(特に敗血症, IM)、悪性腫瘍(特にML)、リウマチ性疾患(特にPN, MRA)— Ham (BMI 24) (@dokinoe) September 19, 2023
成人スチル病は日本では指定難病ですね。#DOC2 #あすへのカルテ
— Pちゃん (@porciniZ) September 17, 2023
紹介すると私は成人スチル病という病気と15年の付き合いがあり、5年前に鬱になり障害認定を貰っている。
失ったものも多いけど、そこで出会った趣味やそれを通じて出会った方々と手に入れたものも多い。自分が今こうして生きていけるのは趣味と友人や皆様のおかげ、本当にありがとうございます。— 快諾亭スピンストーム (@shinababarn) September 14, 2023
こちらのアカウントでは持病(成人スチル病。指定難病です)についても発信したいのだけど、なかなかできてない。
6年前(2017年)の夏に発病し、9/1に入院したとFacebookで上がってきました。
少しずつ、書いて行けたら…— nobody (@nobody_i_n) September 3, 2023
コロナ蔓延で発熱患者さんが非常に多いですが、時々発熱に皮疹が伴ってきて、なかなか数週間も熱が下がらず、実はフェリチン高値で成人スチル病だったというケースも出てきています。基本、除外診断の疾患ではありますが、長引く発熱+皮疹には注意です。
— Aiueotips (@aiurotips) August 30, 2023
おはようございます
入院中の旦那が 明日退院
病名も 前回と同じ
『成人スチル病』でした。難病指定されてるけど 基準を超えない!とかで 許可がおりてない。
今回で3回目の入院なのに
許可おりないとわ😓— 薔薇 (@y_012016) August 29, 2023
#ワクチン薬害 #ワクチン後遺症
免疫抑制 免疫不全 発症(炎症)なし
ここらへんから
成人スチル病とかピンときたら
その発症例もあることはあったなぁ— NAS6_mixfoolV (@NAS6_oxo) August 21, 2023
【朗報】ステロイド終了。いや長かった。まあツキイチのアクテムラ点滴はまだしばらく続きますが。 #成人スチル病
— 舞沢栄 (@sakaemysawa) August 19, 2023
従姉妹が『成人スチル病』になった。
その病気と関連性があるのかわからないけど、腸が腫れ、激しい腹痛のため昨日から入院したとのこと。
幸い生命には別状なく、2週間強の入院治療で退院できるとのこと。子どもの頃は私の方が身体が弱かったのに…わからないものだね。
— おりぴー (@ByeHogechan720) August 18, 2023
成人スチル病は厄介な難病。
発熱、皮疹、関節病状の全身性の炎症疾患です。足のむくみは8ヵ月たってもとれない。赤くパンパンに腫れ上がっている。薬を変えその変化をみる治療。検査数値は良くなっているが実感はうすい。
足はもつれてうまく歩けない。駅ホームの展示ブロックにつまづいた。パンダ pic.twitter.com/5ohI3iukxj— いけばな男子 (@seijinsutilu) August 10, 2023
成人スチル病という難病はなかなか厄介な病気。発熱、皮疹、関節病状の炎症疾患です。
発病は暮れの12月29日。7ヵ月が過ぎても治療の方向を探っているばかり。
とくに両足がひどく、パンパンに浮腫んでいる。ひどい発熱皮疹は少しおさまったが足がもつれてうまく歩けない。
熱中症警戒アラートや危険な— いけばな男子 (@seijinsutilu) July 31, 2023
本日は #成人スチル病 についてお伝えします。現在、医師主導の第二相試験が実施されています。#ヘルスラウンド では同じ疾患の患者さんとの情報交換や経験の共有が可能です! pic.twitter.com/k0NQ1tvrWv
— Healthround (ヘルスラウンド) (@healthround_jp) July 29, 2023
病院近くの喫茶店なう。
今から成人スチル病の診察です。
帰宅したら速攻でアクテムラを打ちます。
さてと、そろそろ移動しますかな。 pic.twitter.com/7sJM3mom7w— poco@闘病 (@poco20161122) July 20, 2023
私の病気 はっきり言います 成人スティル病です
2011年に厚生労働省の自己免疫疾患に関する調査研究班が日本全国で調査した最新の報告では、日本には4760名の成人スチル病の患者さんがいると推定しています。人口10万人当たり3.7人となります
ちなみに私は重症度でした 今は少し治まってます— ひろにぃ HiroMomoca (@4623hiro) July 18, 2023
ちょっと悩んでいることがあります。
悩んでいるという程深刻なものではないのですが。今の仕事に就いてもうすぐ3年になります。
最初は成人スチル病が良くなって事務の仕事に就くまでの繋ぎとして働き始めました。
それが今となっては辞める???という感じになっています。う~ん
— poco@闘病 (@poco20161122) July 5, 2023